ማውጫ
ከ AFM-Téléthon ፕሬዝዳንት ላውረንስ ቲየኖት ሄርመንት ጋር የተደረገ ቃለ ምልልስ
በቴሌቶን 2014, ሎረንስ ቲየንኖት-ኸርሜንት ለጥያቄዎቻችን መልስ ይሰጣል.
28ኛው የቴሌቶን እትም በሳምንቱ መጨረሻ ይካሄዳል፣ የአዲሱ ዘመቻ ጭብጥ ምንድነው?
ላውረንስ ቲየንኖት-ኸርሜንት፡- ይህ አዲስ እትም አጽንዖት ይሰጣል ብርቅዬ በሽታ በተጠቁ ቤተሰቦች እና ልጆች የዕለት ተዕለት ትግል ላይ. በዚህ አመት አራት የአምባሳደር ቤተሰቦች ትኩረት ሰጥተው የሚታዩ ሲሆን በእነሱ አማካኝነት አራት ያልተለመዱ በሽታዎች ለህብረተሰቡ ቀርበዋል.
ታሪኩን እንነግራለን። ሰብለ፣ የ2 ዓመቷ፣ በፋንኮኒ የደም ማነስ ትሠቃያለች። ለከባድ ሉኪሚያ እና ለካንሰር ተጋላጭነት ያለው ያልተለመደ በሽታ ከጤናማ ሰው በ 5 እጥፍ ይበልጣል። ይህ ለቤተሰቡ ከዚህ ማስታወቂያ በፊት ስለ ምርመራው እና ስለሚከሰቱት ነገሮች ሁሉ ለመናገር እድሉ ይሆናል.
ታገኛለህ የ7 ዓመቱ ሉቢን በአከርካሪ አጥንት ጡንቻ እየመነመነ ፣ በአዳካኝ እና በኒውሮሞስኩላር በሽታ ይሰቃያል። የጡንቻ መሟጠጥን የሚያስከትል. ኤኤፍኤም በተለይ የቴሌቶን ልገሳዎች የቤተሰብን የዕለት ተዕለት ችግሮች እንዴት እንደሚያቃልሉ እና እንደሚደግፉ ያብራራል።
ለ ኢላን, 3 ዓመቷ, ሌላ ነገር እንደገና ነው. የሳንፊሊፖ በሽታ አለው, በማዕከላዊው የነርቭ ሥርዓት ላይ ያልተለመደ በሽታ. ካልተስተካከለ ቀስ በቀስ የእግር ጉዞን, ንጽህናን እና ንግግርን ሊያጣ ይችላል. በዚህ ልዩ ሁኔታ, በጣም አልፎ አልፎ, የጂን ህክምና ብቸኛው መፍትሄ ነው. ኤኤፍኤም በ7 ሚሊዮን ዩሮ እርዳታ ምርምርን ረድቷል፣ እና ለመጀመሪያ ጊዜ በጥቅምት 15 ቀን 2013 ኢላን በጂን ቴራፒ ህክምና ተጠቃሚ መሆን ችላለች። ይህ በልጅ ውስጥ የዚህ ዓይነቱ የመጀመሪያ የጂን ሕክምና ሙከራ ነው።
በስተመጨረሻ ነገረ ግን ትንሽ ያልሆነ, ሞና፣ አሁን 25 ዓመቷ፣ ብርቅዬ የማየት ችግር አለበት፣ የሌበር አማውሮሲስ። የእሱ የእይታ መስክ በጣም ጠባብ ነው. የቴሌቶን ልገሳዎች ሞና በናንተስ ዩኒቨርሲቲ ሆስፒታል የተሳተፈችበትን የጂን ቴራፒ ሙከራ የገንዘብ ድጋፍ ለማድረግ አስችሏል።
ያለፈው አመት ግምገማዎ ምንድነው?
LTH፡ የዓመቱ ውጤቶች በጣም አዎንታዊ ናቸው. በሰዎች ውስጥ በጂን ቴራፒ ውስጥ ብዙ እና ተጨማሪ ሙከራዎች አሉ. ተስፋ እውን ነው። እ.ኤ.አ. በ 2014 ለቴሌቶን ምስጋና ይግባው ለ 15 ዓመታት የተሳካ የጂን ህክምና እናከብራለን። በደርዘን የሚቆጠሩ ህጻናት በዚህ ህክምና ታክመዋል እና በጥሩ ሁኔታ ላይ ይገኛሉ። ለህክምና ምርምርም ትልቅ ተስፋ ነው።
በቴሌቶን ጊዜ ወደ 100 ሚሊዮን ዩሮ በየዓመቱ ይሰበሰባል። ይህ ገንዘብ በእርግጥ ቤተሰቦችን ለመርዳት የሚውለው እንዴት ነው?
LTH፡ በመጀመሪያ እና ከሁሉም በላይ, የኤኤፍኤም ቴሌቶን እንዲቻል ያደርገዋል የገንዘብ ድጋፍ ማድረግ እና ምርምርን ማፋጠን እና በመቶዎች በሚቆጠሩ ያልተለመዱ በሽታዎች ላይ ስም ያስቀምጡ. የሳይንስ ግስጋሴው ለትልቅ ቁጥር, እንዲሁም ለጄኔቲክ በሽታዎች በአጠቃላይ ለበሽታዎች ጠቃሚ ነው. ታካሚዎችን እና ቤተሰቦችን ለመርዳት እና ለመደገፍ የተመደበው አመታዊ በጀት 35 ሚሊዮን ዩሮ ይገመታል። በአጠቃላይ ወደ 25 የሚጠጉ የክልል አገልግሎቶች ተከፍተዋል እና በቀጥታ በቴሌቶን ፈንድ ላይ ጥገኛ ናቸው። ለእርዳታ ምስጋና ይግባውና በዕለት ተዕለት ሕይወት ውስጥ እንደ ዊልቸር ወይም የአካል ጉዳተኞች መዳረሻ ያሉ አንዳንድ የቤተሰብ ፍላጎቶችን በተጨባጭ ፋይናንስ ማድረግ ይቻላል.
ሌላው አስፈላጊ ኢንቨስትመንት, የሁለት "የቤተሰብ እረፍት" መንደሮች ግንባታ በፈረንሳይ, የቤተሰብ ተንከባካቢዎች እንዲተነፍሱ ያስችላቸዋል. በአጠቃላይ ስምንት ማረፊያዎች በንዴት እና 18 በጁራ ተከፍተዋል። በፓሪስ የተሰበሰበው ገንዘብ የእንግዳ መቀበያ ቢሮዎችን እና የስልክ መድረኮችን ለመክፈት አስችሏል።
የዚህ አዲስ እትም ክስተቶች ምን ይሆናሉ?
ሙከራ : የህ አመት, ጋሪው በፓሪስ የተደራጀውን ኦፕሬሽን ስፖንሰር ሲሆን በቀጥታ ከቻምፕስ ደ ማርስ እና በተመሳሳይ ጊዜ በፈረንሳይ ቴሌቪዥን የቴሌቪዥን ጣቢያዎች እና በመላው ፈረንሳይ። ሌላ ትልቅ ክስተት፣ አርብ ዲሴምበር 5፡ ታላቁ ሬሌይስ፣ ከሜሪቤል እስከ አይፍል ግንብ፣ የእግር ኳስ ሻምፒዮና፣ ባያትሎን፣ የፓራሊምፒክ ጨዋታዎች… ለእያንዳንዱ ዘር፣ 1 ዩሮ ለቴሌቶን ይከፈላል። በመጨረሻም ከሰሜን ፈረንሳይ በዚህ ጊዜ ኑሩ የጋይንትስ መንገድ ተጓዥ ተጓዥን ይሰበስባል። የፍራንስ ቴሌቪዥን ካሜራዎች በሰሜን በኩል Coudekerque-ቅርንጫፍን ለቀው ቅዳሜ ታህሳስ 6 ከቀኑ 18 ሰዓት ላይ ፓሪስ ይደርሳል ዓላማው እንደ ባለፈው ዓመት የ 30 ሚሊዮን ዩሮ ልገሳዎችን እንደገና መሰብሰብ ነው።