ምስክርነት፡ “ልጄ ዳውንስ ሲንድሮም አለበት”

መቼም ልጅ የመውለድ አይነት አልነበርኩም። እኔ የመንገደኞች ካሊቨር ነበርኩ።ለተሞክሮ እና ለአእምሯዊ ግኝቶች ጉጉ ፣ መጣጥፎችን እና መጽሃፎችን ጻፍኩ ፣ አዘውትሬ በፍቅር ወድቄያለሁ ፣ እና የሕፃኑ የምግብ መፈጨት ትራክት የእኔ የአድማስ ገጽታ አካል አልነበረም። መገለል የለም፣ “አሩህ”ን ማዞር እና ጥፋተኛ የሆኑ መውጫዎች የለም። ልጅ የለም እባክህ! በስህተት የምወደው ግሪካዊ ልጅ ሆንኩኝ ነገር ግን ዩሪዲስ ከተወለደች ብዙም ሳይቆይ ወደ ሀገሩ የተመለሰው ከቀዝቃዛ የትምባሆ ጠረን በቀር ምንም አልቀረንም። ሴት ልጁን አያውቅም። ቫሲሊስ፣ ይህ ታላቅ ጎረምሳ፣ ከእኔ ጋር የእውነትን መንገድ ለመከተል አልፈለገም። ምክንያቱም ዩሪዳይስ ሲወለድ እንደ እኛ 23 ጥንድ ክሮሞሶም አልነበረውም ነገር ግን 23 ጥንድ ተኩል ነው። በእርግጥ፣ ዳውንስ ሲንድሮም ያለባቸው ሰዎች ተጨማሪ ግማሽ ጥንድ ክሮሞሶም አላቸው። ስለዚች ትንሽ ተጨማሪ ክፍል ነው ላወራው የምፈልገው፣ ምክንያቱም ለእኔ የተሻለ ክፍል፣ እንዲያውም የበለጠ፣ የበለጠ ነው።

ሴት ልጄ በመጀመሪያ ጉልበቷን አስተላልፋለች, ይህም ከጥቂት ወራት ህይወት ጀምሮ እንድትጮህ ያደረጋትበከተማው ውስጥ ማለቂያ ለሌለው የተሽከርካሪ ግልቢያ እና ለሽርሽር ጥሪ። ለ ለመተኛት, እየነዳሁ ነበር. መኪና እየነዳሁ በጭንቅላቴ ላይ ጻፍኩ። የእኔ ዳይስ ፣ - ደግሞ ቡድሃ በተሰበሰበ መልኩ ፣ ለእሷ ላቀድኳት ለትንሿ ሴት ልብስ በጣም ጨካኝ - መነሳሻዬን ከእኔ ይወስድብኛል ብዬ የፈራሁ ፣ ያንን ተረዳሁ ፣ በእሱ ፣ የእኔ አእምሮ ውድድር ነበር። የወደፊቱን ፈራሁ፣ እውነት ነው፣ እና ውይይታችን የሚያበቃበት ቀን። ነገር ግን በጣም በፍጥነት, በማንኛውም ሁኔታ, የእኔን ሥራ መሥራት እንዳልከለከለው መቀበል ነበረብኝ. እንዲያውም በተሻለ ሁኔታ እንዲሠራ አስችሎታል. የበለጠ በትክክል ፣ የበለጠ በቅንነት። ለልጄ ብዙ ነገሮችን ላሳያት እና ለጉዞ ልወስዳት ፈለግሁ። ገንዘቤ በጥሩ ሁኔታ ላይ ባይሆንም የጋራ መነሳሳት ለእኛ አስፈላጊ እንደሆነ ተሰማኝ። በዚህ ጊዜ ውስጥ, አንዳንድ ጊዜ ድፍረትን አደጋዎች ብንሆንም እንኳ መተዋወቅን አላቆምንም. ገንዘብ አጥቼ ነበር, ደህንነት, አንዳንድ ጊዜ ወደ እንግዳ አስተናጋጆች እንሮጣለን, እና ከጥቂት ጉዞዎች በኋላ, ወደ ቀርጤስ ለመመለስ ወሰንኩ. ከእኔ በጣም የራቀ እሳቱን እንደገና የማውቀው ከቫሲሊስ ጋር ከሌላው ጋር እንደገና እንደተነሳ የማውቀው ቢሆንም አንዳንድ ቁሳዊ ድጋፍ ከቤተሰቡ ሊመጣ እንደሚችል ለማየት ፈልጌ ነበር። ወይኔ፣ እህቱ እና እናቱ በእሱ ፈርተው የቻሉትን ያህል ይርቁን። እሱ ግን፣ ከታናሹ ጋር ምንም አይነት እርቅ አልተቀበለም ፣ በባህር ዳርቻ ላይ የሰጠሁትን ቀጠሮ በመሻር ፣ ከውሻው ጋር ለመራመድ ተናዝዞኛል… ቢሆንም ‘ለጠየቀኝ፡ DNA ፈተና በእርግጥም ዳውንስ ሲንድሮም ያለበትን ልጅ መውለድ መቻሉ ለእርሱ ፈጽሞ የማይቻል መስሎ ነበር። ፍርዱ ደርሷል። ቫሲሊስ የዩሪዲሴ አባት ነበር፣ ነገር ግን ይህ አመለካከቱን አልለወጠውም። ምንም ይሁን ምን፣ እስከዚህ፣ ወደ ቻኒያ፣ ቀርጤስ በመምጣቴ ደስተኛ ነኝ። የዳይስ ቅድመ አያቶች የተወለዱበት፣ የሚኖሩበት፣ በእነዚያ ጥንታዊ ድንጋዮች እና ነፋሱ ውስጥ። የሁለት ሳምንት ቆይታው አባት ባይሰጠውም ግንኙነታችንን የበለጠ አጠናክሯል። ምሽት ላይ፣ በረንዳችን ላይ፣ የሳጅ እና የቲም ሽታ እየተነፈስን ጨረቃን ደህና አደሩ ለማለት ወደድን።

እነዚህ ሞቅ ያለ ሽታዎች፣ ወደ መዋለ ሕጻናት ክፍል ስገባ በፍጥነት ረሳኋቸው፣ ዩሪዳይስ የሉኪሚያ በሽታ ያዘ። የድንጋጤ ሕክምናዎች መጀመር ሲገባቸው አባቴ ሎስ አንጀለስ ውስጥ በሚገኝ አንድ ሆስፒታል አስገብቶ ትንሹን በጤና ኢንሹራንስ ሊያስመዘግብን ዝግጅት አደረገ። ሴት ልጄ የሚያብረቀርቅ ቀለም ለብሳ በካቴተር እና በቧንቧ ተሸፍናለች። ከእኔ ጋር ብቻዬን (ተኳሃኝ የሆነ የአጥንት መቅኒ ለጋሽ ሊሆን ይችላል ብዬ የጠየቅኩት አባቷ ተስፋ ቆርጬ ምንም እንዳላዳናት ጠቁመዋል) ዳይስ ሁሉንም አይነት አስከፊ ህክምናዎች በድፍረት ተቋቁሟል። . እሷን ላጣት ስለ ፈለኩኝ፣ እያንዳንዱን አጭር እረፍት ወደ ውጭ ቸኮልኩ እና እሷን የሚያዝናና ማንኛውንም ነገር አቀረብኩላት። በፍጥነት ወደ ታመመች ትንሽ ሰውነቷ ተመለስኩ እና ነርሶቹ ዩሪዲስ የእነሱ "የደስታ ምት" እንዴት እንደሆነ ሲናገሩ አዳመጥኩኝ.ላለፉት ጊዜያት ናፍቆትን የለመዱ ወይም ስለ ወደፊቱ ጊዜ በሚሰጡት ተስፋዎች ላይ የበለጠ ተጽዕኖ የሚያሳድረው በአሁኑ ጊዜ አኗኗሩ ነው። ዩሪዲስ በበኩሉ ጊዜውን አይቶ ተደሰተ። መልካም ፈቃድ፣ የደስታ እና የመተሳሰብ ችሎታ፣ ልጄ የተሰጥኦዋ ይህ ነው። እናም ማንም ፈላስፋ፣ ሁሌም ከማደንቃቸው መካከል እንኳን፣ በዚህ አካባቢ ከእሷ ጋር ሊወዳደር አይችልም። ሁለታችንም በዚህ የሆስፒታል ክፍል ውስጥ ለሰባት ወራት ተዘግቶ የመቆየቱን እና የማሽኖቹን ጩኸት ታግሰናል። በእርግጠኝነት መራቅ ያለባትን ባክቴሪያ ድብብቆሽ በመጫወት ሴት ልጄን እንዴት እንደማዝናናት ተረዳሁ። በመስኮቱ አጠገብ ተቀምጠን ከሰማይ ፣ ከዛፎች ፣ ከመኪናዎች ፣ ከጭቃው ጋር ተነጋገርን። ከዚያ ነጭ የሊኖ ክፍል በሃሳብ አመለጥን። አብሮ ማሰብ የማይቻል ለመሆኑ ማረጋገጫው ነበር… መውጣት እስከምንችልበት ቀን ድረስ በአጠገባችን ወዳለው ባዶ ቦታ በፍጥነት ግቡ እና ምድርን በጣቶቻችን ቅመሱ። መታየት ያለበት ቢሆንም ካንሰሩ ጠፍቷል።

ወደ ፓሪስ ተመለስን። ማረፊያው ቀላል አልነበረም። ስንደርስ የሕንፃው ጠባቂ አፈራረሰኝ። በ 2 ዓመት ተኩል ውስጥ ዩሪዲሴ ገና እየሰራች እንዳልሆነ በመጥቀስ በልዩ ተቋም ውስጥ እንዳስቀምጣት መከረችኝ። ወዲያው፣ አካለ ጎደሎው እንዲታወቅ ፋይሉን አንድ ላይ እያሰባሰብኩ ሳለ፣ ቦርሳዬን ተሰርቄያለሁ። ተስፋ ቆርጬ ነበር ነገርግን ከጥቂት ሳምንታት በኋላ ይህ ፋይል ከእኔ ስለተሰረቀ መላክ ባልችልበት ጊዜ ተቀባይነት አገኘሁ። ስለዚህ ሌባው ፋይሉን ለጥፎልኝ ነበር። ይህንን የእድል ምልክት እንደ ስጦታ ወሰድኩት። ትንሿ ዩሪዳይስ እስከ 3 ዓመቷ ድረስ ለመራመድ ጠበቀች፣ እና የ 6 ልጆች እንደምወድሽ ስትነግረኝ ነበር። ገና እጇን ጎድታ እና እኔ በፋሻ ልሰራው ስቸኮል፣ ለቀቀችኝ፡ እወድሃለሁ። የመራመድ ጣዕሟ እና የእንቅስቃሴዋ ብስጭት አንዳንድ ጊዜ ወደ አስፈሪ ትርኢት ወይም ወደ ማምለጫነት ያመራል፣ ነገር ግን ሁልጊዜ በእነዚህ አስደሳች ፉጊዎች መጨረሻ ላይ አገኛታለሁ። እሷ የምትፈልገው ይህ ነው ፣ ጥልቅ ፣ እንደገና መገናኘታችን?

“በቂ” መዋቅር ማግኘት ፈታኝ ስለነበር ትምህርት ቤት ሌላው የዓሣ ማሰሮ ነበር።የአካል ጉዳተኛ ልጄ የትም ቦታ አልነበረውም ፣ እንደ እድል ሆኖ ፣ የተቀበለው ትምህርት ቤት እና ሁለቱን አጋሮቻችንን የምናስተናግድበት ትንሽ ስቱዲዮ በቅርብ ርቀት ላይ አገኘሁ ። ከዚያም የአባቴን ሞት መጋፈጥ አስፈላጊ ነበር እና እዚያም ዩሪዳይስ መንገዱን አሳየኝ, አባቴ ለማንበብ ጊዜ እንዲኖረው የሚፈልገውን "ፒኖቺዮ" ያነበብኩትን ንባብ በማዳመጥ. ፒኖቺዮ እንደ ሌሎቹ ትንሽ ልጅ መሆን ፈልጎ ነበር እናም በህይወቱ መጨረሻ ላይ እንዲሁ ሆነ, ነገር ግን የተነገረለት ህይወቱ ልዩነቱ ነው. ሴት ልጄም የምትነግረው ታሪክ አላት። የእሱ ተጨማሪ ክሮሞዞም ምንም ነገር አልወሰደብንም። የተሻለ እንዳስብ፣ የተሻለ እንድወድ፣ በፍጥነት እንድንቀሳቀስ አስችሎኛል። ለእርሷ አመሰግናለሁ፣ ለዚህም እርግጠኛ ነኝ፡- “ዕድል ማለት በመጨረሻ ፈገግ እንዲለን መጠበቅ ስናቆም፣ይህንን እምነት ስንተወን፣ እስከ መጨረሻው በማጽናናት የምንፈጥረው ነገር ነው። ማደንዘዣ ፣ በዚህ መሠረት ምርጡ ገና ይመጣል ። " ”