ለስድስት ወራት ያህል በመተንፈሻ መሳሪያ ስር ተኝቶ ሞቱን እየጠበቀ። አለበለዚያ ተከስቷል. ዛሬ፣ የባህሪ ምልክታቸው መሰባበር በሆነ ብርቅዬ በሽታ የሚሰቃዩ ሰዎችን ትረዳለች። - ለችግሮቻችን ትኩረት ለመሳብ በፖላንድ ከተሞች ጎዳናዎች ላይ አልፎ አልፎ የሚከበረውን የበሽታ ቀን ምክንያት በማድረግ ሰማያዊ የከንፈር ቅርጽ ያላቸውን ሎሊፖፖች ለመንገደኞች እንሰጣለን - ፒዮትር ማኒኮውስኪ የፖላንድ የሳንባ ሕመምተኞች ማህበር ፕሬዝዳንት ተናግረዋል ። የደም ግፊት እና ጓደኞቻቸው.
ዶክተሮች የእርስዎን ሁኔታ ለመመርመር ምን ያህል ጊዜ ፈጅተዋል?
- ከ 10 ዓመታት በፊት ነበር. የ28 ዓመት ልጅ ነበርኩ እና ወደ መጀመሪያው ፎቅ ደረጃ መውጣት አልቻልኩም። መልበስ ወይም መታጠብ ለእኔ ትልቅ ጥረት አድርጓል። እየተናነቅኩ ነበር፣ ትንፋሽ አጭር ነበር፣ ደረቴ ላይ መወጋት ተሰማኝ። ዶክተሮች የደም ማነስ, አስም, የ pulmonary embolism እና neurosis ጥርጣሬ አላቸው. ሌላው ቀርቶ የሚያረጋጋ መድሃኒት ወስጃለሁ። እርግጥ ነው, ምንም አልረዳውም, ምክንያቱም የምርመራው ውጤት የተሳሳተ ነው. ከ6 ወር በኋላ ፕሮፌሰር ለማየት ወደ ዋርሶ ስመጣ። አዳም ቶርቢኪ በ pulmonary embolism ከተጠረጠረ በኋላ በመጨረሻ idiopathic pulmonary hypertension ን መረመረ።
ይህ ምርመራ ምን ማለት እንደሆነ ታውቃለህ?
- መጀመሪያ ላይ አይደለም. ብዬ አሰብኩ - የከፍተኛ የደም ግፊት ክኒኖችን እወስዳለሁ እና እድናለሁ. በፖላንድ 400 ሰዎችን ብቻ የሚያጠቃ ያልተለመደ በሽታ እንደሆነ እና ህክምና ሳይደረግላቸው ግማሾቹ በምርመራው በሁለት ዓመት ጊዜ ውስጥ እንደሚሞቱ ያነበብኩት በኢንተርኔት ላይ ብቻ ነው። የአይቲ ስፔሻሊስት ሆኜ ሠርቻለሁ። ምርመራው ወደ አካል ጉዳተኝነት ጡረታ ከመሸጋገር ጋር የተያያዘ ነው. ባለቤቴ ያኔ የሶስት ወር ነፍሰ ጡር ነበረች። ሁኔታዬ ለእሷ ሸክም እንደሆነ አውቃለሁ። እንደ አለመታደል ሆኖ እኔ የባሰ ተሰማኝ እናም ለእኔ ብቸኛ መዳን የሳንባ ንቅለ ተከላ ብቻ ሆነ። የጤና ጥበቃ ሚኒስቴር በቪየና ውስጥ ለዚህ ቀዶ ጥገና ገንዘብ ሰጠኝ።
ህይወታችሁን እንዴት ለውጦታል?
- በገመድ ላይ እንዳለ ውሻ ተሰማኝ። ከንቅለ ተከላው በፊት የማይቻለውን ሁሉ ማድረግ እችል ነበር፣ ምክንያቱም ጥረቱ አስቸጋሪ አልነበረም። እንደ አለመታደል ሆኖ ከሶስት አመት በኋላ ህመሙ ተመልሶ መጣ። ንቅለ ተከላው ውድቅ ተደርጓል።
ተስፋ አጥተዋል?
- ሙሉ በሙሉ። ለስድስት ወራት ያህል በሆስፒታል ውስጥ በአየር ማናፈሻ ውስጥ ሆኜ ሞቴን ጠብቄያለሁ። የግንዛቤ ብልጭታ ቢኖረኝም ብዙ ጊዜ ራሴን ስታውቅ ነበር። ጠዋት መታጠብን, ምግቦችን እና መድሃኒቶችን አስታውሳለሁ - እንደዚህ ያሉ የዕለት ተዕለት የሜካኒካል እንቅስቃሴዎች.
በሽታውን ማሸነፍ እንደሚቻል እምነት ለምን አጣህ?
- ከመተካቱ በፊት ይህ የመጨረሻው አማራጭ እንደሆነ እና ካልተሳካልኝ ምንም እቅድ "ቢ" እንደሌለ ተነግሮኛል. ስለዚህ የፊዚዮቴራፒ ባለሙያዎች መጥተው ሰውነቴን ለማንቀሳቀስ ሲሞክሩ፣ ለብዙ ወራት እዚያ ተኝቼ ስለነበር፣ ምንም ነገር ስላልጠበቅኩኝ ለእኔ ትርጉም የለሽ መሰለኝ። በተጨማሪም የትንፋሽ የመተንፈስ ስሜት ልክ እንደ ፕላስቲክ ከረጢት ጭንቅላታችሁ ላይ አድርጋችሁ አንገታችሁ ላይ ማሰር እንዳለባችሁ ያህል ከባድ ነበር። እንዲያልቅ ፈልጌ ነበር።
እና ከዚያ ለህክምና አዲስ እድል ነበር…
- ለሁለተኛው ንቅለ ተከላ ብቁ ነኝ፣ እሱም በቪየናም ተካሂዷል። ከአንድ ወር በኋላ በጥንካሬ ወደ ፖላንድ ተመለስኩ።
ይህ እንዴት ለውጦሃል?
– ንቅለ ተከላው ከተጀመረ አራት አመታትን አስቆጥሯል። ግን ለማንኛውም ምን እንደሚሆን አታውቁም. ለአጭር ጊዜ የምኖረው ለዚህ ነው። የሩቅ እቅዶችን አላደርግም ፣ ገንዘብ አላሳደድኩም ፣ ግን ሁል ጊዜ ህይወት ያስደስተኛል ። ቤተሰቤ፣ ባለቤቴ እና ወንዶች ልጆቼ ለእኔ ታላቅ ደስታ ናቸው። እኔ ፕሬዝደንት በሆንኩባቸው የፖላንድ ሰዎች የሳንባ ከፍተኛ የደም ግፊት እና የጓደኞቻቸው ማህበር እንቅስቃሴዎች ውስጥ ተሳትፌያለሁ።
የ pulmonary hypertension ያለባቸው ታካሚዎች ድጋፍ ያስፈልጋቸዋል - ምን?
- ስለዚህ በሽታ በህብረተሰቡ ውስጥ ፣ ልክ እንደሌሎች ያልተለመዱ በሽታዎች ዕውቀት በጭራሽ የለም። ጤነኛ ሰው ትንፋሹን መሳብ የማይችል ወጣት ስሜትን ላለመቀስቀስ ብዙ ጊዜ ቆሞ የጽሑፍ መልእክት ይጽፋል ብሎ ማሰብ እንኳን አይችልም። መኪና ወይም ክፍል ውስጥ ለመግባት ሲነሱ ዊልቼር የሚጠቀሙ ታማሚዎች ሽባ እንዳልሆኑ ስለሚታወቅ ስሜታቸውን ይቀሰቅሳሉ። ለዚህም ነው ማህበሩ ስለዚህ በሽታ መረጃን በሁሉም ቦታ ያስተዋውቃል.
ይህ እውቀት በዶክተሮችም ያስፈልጋል…
- አዎ, ምክንያቱም በሽታው በጣም ዘግይቷል. እና ዛሬ ያሉት መድሃኒቶች የበሽታውን እድገት ስለሚገቱ የደም ግፊት በሰውነት ላይ ከፍተኛ ጉዳት ከማድረሱ በፊት ህክምና መጀመር አስፈላጊ ነው.
ማኅበሩ በምን ችግሮች እየታገለ ነው?
- በፖላንድ ውስጥ ታካሚዎች በሕክምና መርሃ ግብሮች ውስጥ ለ pulmonary hypertension መድሃኒት ያገኛሉ, ነገር ግን ለእነሱ ብቁ የሚሆኑት በሽታው ከፍተኛ የእድገት ደረጃ ላይ ሲደርስ ብቻ ነው. ዶክተሮች ህክምናን በተቻለ ፍጥነት መጀመር እንዳለባቸው ያምናሉ, ምክንያቱም የበሽታዎችን እድገት መከልከል ቀደም ባሉት ጊዜያት ይጀምራል. ስለዚህ የጤና ጥበቃ ሚኒስትሩ የፕሮግራሙን የብቃት መስፈርት እንዲቀይሩ ለማሳመን እየሞከርን ነው። የመድሃኒት መቀበልም ችግር ነው. ከዚህ ቀደም ሆስፒታሉ በፖስታ ሊልክላት ይችላል። ዛሬ ታካሚዎች በአካል ተገኝተው ማድረግ አለባቸው. በከባድ ሁኔታ ውስጥ ላሉ ሰዎች ይህ አሰቃቂ ጉዞ ነው። ከትሪ-ሲቲ ወደ ኦትዎክ የምትጓዝ የታመመች ሴት አውቃለሁ።
በተጨማሪም በፖላንድ ውስጥ በ pulmonary hypertension ላይ የተካኑ በርካታ ማዕከሎች እንዲኖሩ እንፈልጋለን። ሕመሙ እምብዛም ስለማይገኝ አንድ ወይም ጥቂት ታካሚዎችን ብቻ በሚንከባከብበት ጊዜ ለሐኪም ክሊኒካዊ ልምድ ማግኘት አስቸጋሪ ነው.
ለበሽታ ቀን ምን አዘጋጅተዋል?
-28 የካቲት በዚህ አመት በዋርሶ እና በየካቲት 29 በዚህ አመት። በክራኮው ፣ ባይድጎስዝዝ እና ትሪ-ሲቲ የማህበራችን ልዩ “ሰማያዊ ብርጌድ” በየጎዳናዎቹ እና በተመረጡ የገበያ ማዕከላት ይታያል፣ ይህም “ትንፋሽ ሲያጣ…” በሚል መሪ ቃል በሳንባ ላይ ትምህርታዊ ዘመቻ ያደርጋል። የደም ግፊት መጨመር. ድርጊቱ በዋርሶ አፈጻጸም ይከፈታል - የካቲት 28 በዚህ አመት። 12-00 ከሜትሮ ሴንትረም ፊት ለፊት። ፍላጎት ያለው ማንኛውም ሰው በፑዝካ ቲያትር ተዋንያን የተከናወነውን በሽታን ለመዋጋት ያለውን የጥበብ እይታ ማየት ይችላል. በዘመቻው ወቅት ትምህርታዊ በራሪ ወረቀቶች እና ሰማያዊ የከንፈር ቅርጽ ያላቸው ሎሊፖፖች ከላይ በተጠቀሱት ከተሞች ሁሉ የዘመቻው ምልክት ይሰራጫሉ ምክንያቱም የታካሚዎች አፍ ወደ ወይን ጠጅ ይለወጣል.
የሳንባ የደም ግፊት ከጊዜ ወደ ጊዜ እየጨመረ የሚሄድ ገዳይ በሽታ ሳንባንና ልብን ይጎዳል። በ pulmonary arteries ውስጥ በከፍተኛ የደም ግፊት ይታወቃል. በ pulmonary arterial hypertension ውስጥ ያለው የሞት መጠን አንዳንድ ጊዜ የጡት ካንሰርን እና የኮሎሬክታል ካንሰርን ጨምሮ ከአንዳንድ ካንሰሮች የበለጠ ከፍ ያለ ነው። በዚህ ከባድ በሽታ የሚሰቃዩ ሰዎች እንደ ደረጃ መውጣት፣ መራመድ እና ልብስ መልበስን የመሳሰሉ ብዙ የዕለት ተዕለት ህይወቶችን ስለሚጎዳ ድጋፍ ያስፈልጋቸዋል። የበሽታው የተለመዱ ምልክቶች የትንፋሽ ማጠር, ሰማያዊ ከንፈር እና ድካም ናቸው. ምልክቱ የተለየ አይደለም፣ስለዚህ የ pulmonary hypertension ብዙውን ጊዜ ከአስም ወይም ከሌሎች በሽታዎች ጋር ይደባለቃል እናም ትክክለኛ ምርመራ ለማድረግ ከወራት እስከ አመታት ይወስዳል። በፖላንድ 400 ሰዎች በዚህ በሽታ ይታከማሉ።
ጠያቂ፡ ሃሊና ፒሎኒስ