ፍቅርን ታውቃለህ? ነፃነትን ታውቃለህ? የእያንዳንዳቸው ትክክለኛ ፍቺ በመያዝ ለአንዱ፣ ለሌላው ትመኛላችሁ? ስለ ሁሉም ነገር ሁሉንም ነገር የማውቀው መሰለኝ። ምንም የማውቀው ነገር አልነበረም። አደጋም ሆነ ፍጥነት ወይም እውነተኛ ነፃነት። ይህንን ያስተማረኝ የእናቴ ህይወት ነው።
ከኒኮላስ ጋር ተጋባን፤ ስድስት ጥሩ ልጆች ነበሩን። እናም አንድ ቀን አንድ ነገር አጣን። እኛ እራሳችንን የሚቀጥለውን ልጅ ሰባተኛ ጥያቄ ጠየቅን: እና ለምን አይሆንም? በፍጥነት የመቀበል ሀሳብ መጣ። በ 2013 ማሪን የተቀበልነው በዚህ መንገድ ነው። ማሪ ዳውንስ ሲንድረም ያለበት ልጅ ናት፣ ምንም እንኳን ማስጠንቀቂያዎች፣ ወደጎን የሚመለከቱ እይታዎች ቢኖሩም እንኳን ደህና መጣችሁ ለማለት የመረጥነው… አዎ፣ እኛ ለም ነን፣ ታዲያ የማደጎ ጥቅሙ ምንድን ነው? እንደ እብድ ተመለከትን። አካል ጉዳተኛ ልጅም! ትንሿን ማሪያችንን የመቀበል መብት ለማግኘት አንድ ቀን አጥብቀን ተዋግተናል። ሁሉም ነገር እንደተለመደው መሄዱን እንዲቀጥል እና የእለት ተእለት ህይወትን ያለ ምንም እውነተኛ ድንጋጤ ምቾትን የግድ ምቾቱን አይምረጡ። ሕይወታችንን የሚመራው ሁል ጊዜ ፍላጎት እንዳልሆነ እና ምርጫው አስፈላጊ መሆኑን ተረድቻለሁ። በመንገዱ ላይ ብቻ መሆን ትንሽ ቀላል አይሆንም? ማሰናከል፣ አንዳንድ ጊዜ፣ በቀጥታ ለመሄድ ምርጡ መንገድ ነው።
ሁሉም ሰው ተስማምቷል እና, ብዙ ጊዜ, የተለየ ልጅ በመኖሩ ምክንያት በሚያምር ቤተሰባችን ውስጥ ሚዛኑን እንደጠፋ ቃል ገባን. ግን ከማን ይለያል? ይበቃኛል? ማሪ ተኝታም ሆነ ነቅታ አንድ አይነት ኢንሴፈላሎግራም አላት፣የህክምናው ክሪስታል ኳስ ለእሷ ትንሽ እድገትን ተንብዮአል፣ ካለ… ዛሬ ማሪ 4 ዓመቷ ነው። ስኩተርዋን ለማመልከት በደስታ የምትጠቀምበትን "ሮሮንቴት" እንዴት እንደምትችል ታውቃለች። ተንሸራታች, ወደ ፊት ትሄዳለች. እኛንም በጣም እንድንራመድ አድርጋኛለች…እያንዳንዱን አዲስ ነገር ከእኛ በሺህ እጥፍ የበለጠ እየቀመስን። የመጀመሪያውን የሶዳ ብርጭቆውን ሲቀምሰው ማየቱ በጣም ከባድ ነበር። ደስታው ከእሷ ጋር ትልቅ ቦታ ይወስዳል! ከእያንዳንዱ የቤተሰብ አባል ጋር እንዴት ግንኙነት መፍጠር እንደሚቻል ታውቃለች። እና ልዩነቱ እኛ የምናስበውን እንዳልሆነ ሁላችንንም አሳዩን። በእሷ እና በእኛ መካከል ያለው ልዩነት በቀላሉ ማሪ ሌላ ነገር አላት የሚለው ነው። መኖር በአንድ ሰው ስኬት እና በእርግጠኝነት አለመቆየት ማለት ነው። እውነተኛ ፍቅር የሌላውን እውነት የሚያይ ነው፣ እና ከእርሷ ጋር የሆነው ይህ ነው ፣ እና ከዚያ በኋላ ያገኘነው ትልቅ ወይም ትንሽ የአካል ጉዳተኛ ሰዎች። አንድ ቀን ማሪ ተናደደች እና አንድ የማይታይ ነገር አድራሻዋን አየሁ። ሄጄ ምግቧ ላይ ያረፈች ዝንብ እየደበደበች እንደሆነ ገባኝ። በልቧ ያላት ሁሉ ለዚች ዝንብ ሰሃንዋን ለምትትል ተናገረች። የእሱ ትኩስ እይታ፣ በነገሮች ላይ በጣም አዲስ እና ፍትሃዊ፣ በጣም እውነትም ሀሳቤን፣ ስሜቴን፣ ወደ ወሰን የለሽነት ከፍቷል። በቃ! እኛ እንደዚህ ነን ፣ እንደዚህ ማድረግ አለብን… ደህና አይደለም ። ሌሎች ደግሞ ሌላ ያደርጋሉ, እና ደንቡ የትም አይደለም. ሕይወት አስማት አይደለም, ያስተምራል. አዎን፣ ከዝንብ ጋር በፍጹም መነጋገር እንችላለን!
በዚህ አስደናቂ ተሞክሮ መሰረት እኔና ኒኮ ሌላ ልጅ ለማደጎ ወሰንን እና ማሪ-ጋራንስ እንደዛ መጣች። ተመሳሳይ ታሪክ። እኛም እምቢ በለን ነበር። ሌላ አካል ጉዳተኛ ልጅ! ከሁለት አመት በኋላ በመጨረሻ ስምምነት ላይ ደረስን እና ልጆቻችን በደስታ ዘለሉ. ማሪ-ጋራንስ እንደኛ አትበላም ነገር ግን በጨጓራ እጢ (gastrostomy)፡ ሆዷ ውስጥ ቫልቭ እንዳላት ገለፅናቸው። ጤንነቷ በጣም ደካማ ነው, እናውቃለን, ግን ለመጀመሪያ ጊዜ ስናገኛት, በውበቷ ተደንቀናል. እስከዚያው ድረስ የእሱ ገፅታዎች, ፊቱ ቆንጆ እንደሆነ ምንም ዓይነት የሕክምና መዝገብ አልነገረንም.
የመጀመሪያዋ መውጫዋ፣ ፊት ለፊት ከእሷ ጋር አደረግኩት፣ እና ጋሪዋን በቆሻሻ መንገድ ላይ እየገፋሁ ራሴን ሳገኘው፣ ወዲያው በጣም በከበደ ማንጠልጠያ ተዘጋግቼ፣ ፍርሃት ያዘኝ እና ሁሉንም ነገር ለመተው ፍላጎት ተሰማኝ። ይህንን ከባድ የአካል ጉዳተኛ በየቀኑ እንዴት ማስተዳደር እንዳለብኝ አውቃለሁ? በፍርሃት ተውጬ፣ ላሞች በአጎራባች ሜዳ ላይ ሲሰማሩ እያየሁ ግትር ቀረሁ። እና በድንገት ሴት ልጄን ተመለከትኩኝ. በእሱ እይታ ለመቀጠል ጥንካሬን አገኛለሁ ብዬ ተስፋ አድርጌ ነበር፣ ነገር ግን እይታው በጣም የተዘጋ በመሆኑ በችግሮቼ መጨረሻ ላይ እንዳልሆንኩ ተረዳሁ። እንደገና ወደ መንገዱ ሄድኩ፣ በጣም ጎበዝ የሆነ መንገድ ጋሪው ይንቀጠቀጣል፣ እና እዚያ፣ በመጨረሻ፣ ማሪ-ጋራንስ በሳቅ ፈረሰች! እና አለቀስኩ! አዎን, እንዲህ ዓይነቱን ጀብዱ ለመጀመር ምክንያታዊ አይደለም, ነገር ግን ምክንያታዊ ፍቅር ምንም ማለት አይደለም. እና ራሴን በማሪ-ጋራንስ እንድመራ ተስማምቻለሁ። እሺ፣ ልዩ የሕክምና እንክብካቤ የሚያስፈልገው የተለየ ልጅን መንከባከብ ከባድ ነው፣ ነገር ግን ከዚያን ቀን ጀምሮ፣ ጥርጣሬው እንደገና አልሞላኝም።
የመጨረሻዎቹ ሁለቱ ሴት ልጆቻችን ሁለቱ ልዩነቶቻችን ሳይሆኑ ሕይወታችንን የቀየሩት ናቸው። በትክክል ፣ ማሪ እያንዳንዱ ፍጡር የተለየ እና ልዩ ባህሪ እንዳለው እንድንረዳ አስችሎናል። ማሪ-ጋራንስ በአካል በጣም ደካማ ነች እና ትንሽ የራስ ገዝ ነች። ጊዜዋ እያለቀ መሆኑንም ስለምናውቅ የህይወትን ውሱንነት እንድንረዳ አድርጋለች። ለእርሷ ምስጋና ይግባውና ዕለታዊውን ማጣጣም እንማራለን. እኛ ፍጻሜውን አንፈራም, ነገር ግን አሁን ባለው ግንባታ ውስጥ: ለመውደድ ጊዜው አሁን ነው, ወዲያውኑ.
ችግሮች ፍቅርን የመለማመጃ መንገዶች ናቸው። ይህ ልምድ ህይወታችን ነው እና የበለጠ ጠንካራ ለመሆን መቀበል አለብን። ከዚህም በላይ፣ በቅርቡ፣ እኔና ኒኮላስ እኛን የሚያደነቁረንን አዲስ ልጅ እንቀበላለን።