የሚለው ማስታወቂያ ዳውን ሲንድሮም ምርመራ በእርግዝና ወቅት ወይም በተወለዱበት ጊዜ, ዳውን ሲንድሮም ያለባቸው ልጆች ወላጆች ብዙ ጊዜ ሪፖርት ያደርጋሉየአካል ጉዳተኞች ማስታወቂያ ላይ ተመሳሳይ የመተው እና የመደንገጥ ስሜት. ብዙ ጥያቄዎች በጭንቅላታቸው ውስጥ እየሮጡ ነው፣ በተለይም ከዳውንስ ሲንድሮም (ዳውንስ ሲንድሮም) ጋር በደንብ የማያውቁ ከሆነ፣ በተጨማሪም ይባላል ዳውን ሲንድሮም ልጄ ምን ዓይነት የአካል ጉዳተኛ ደረጃ ይኖረዋል? በሽታው በየቀኑ እንዴት ይታያል? በልማት፣ በቋንቋ፣ በማኅበራዊ ኑሮ ላይ ምን መዘዞች አሉት? ልጄን ለመርዳት ወደ የትኞቹ መዋቅሮች መዞር አለብኝ? ዳውን ሲንድሮም በልጄ ጤና ላይ ምንም አይነት መዘዝ አለው?
ሊከተሏቸው እና የበለጠ መደገፍ ያለባቸው ልጆች
ብዙ ዳውንስ ሲንድሮም ያለባቸው ሰዎች በጉልምስና ወቅት የተወሰነ ራስን በራስ የማስተዳደር ደረጃ ቢያገኙም፣ አንዳንድ ጊዜ ብቻቸውን መኖር እስኪችሉ ድረስ፣ ዳውን ሲንድሮም ያለበት ልጅ ልዩ እንክብካቤ ያስፈልገዋል። በኋላ ፣ በተቻለ መጠን በራስ ገዝ መሆን.
በሕክምና ደረጃ ፣ ትራይሶሚ 21 የተወለደ የልብ ሕመም ሊያስከትል ይችላል, ወይም የልብ ሕመም, እንዲሁም የምግብ መፍጫ ሥርዓት መዛባት. በ trisomy 21 ውስጥ አንዳንድ በሽታዎች ብዙም ካልሆኑ (ለምሳሌ፡ የደም ወሳጅ የደም ግፊት፣ ሴሬብሮቫስኩላር በሽታ ወይም ጠንካራ እጢ)። ይህ የክሮሞሶም መዛባት እንደ ሃይፖታይሮዲዝም ፣ የሚጥል በሽታ ወይም የእንቅልፍ አፕኒያ ሲንድሮም ያሉ ሌሎች በሽታዎችን የመጋለጥ እድልን ይጨምራል።. ስለዚህ ሙሉ የሕክምና ምርመራ በሚወለድበት ጊዜ, ለመመዘን, ነገር ግን በህይወት ውስጥ ብዙ ጊዜ ያስፈልጋል.
የሞተር ክህሎቶችን, ቋንቋን እና መግባባትን በተመለከተ, የበርካታ ስፔሻሊስቶች ድጋፍ ያስፈልጋል, ምክንያቱም ህፃኑ እንዲነቃነቅ እና በተቻለ መጠን እንዲዳብር ይረዳል.
የሳይኮሞተር ቴራፒስት፣ ፊዚዮቴራፒስት ወይም የንግግር ቴራፒስት ዳውንስ ሲንድሮም ያለበት ልጅ ለማደግ በየጊዜው ሊያያቸው የሚችላቸው ስፔሻሊስቶች ናቸው።
CAMSPs፣ ለሳምንታዊ ድጋፍ
በፈረንሣይ ውስጥ በሁሉም ቦታ ከ0 እስከ 6 ያሉ አካል ጉዳተኛ ልጆችን መንከባከብ ላይ የተካኑ አወቃቀሮች አሉ፣ የስሜት ህዋሳት፣ ሞተር ወይም የአዕምሮ ጉድለት፡- CAMSPs፣ ወይም ቀደምት የሜዲኮ-ማህበራዊ ድርጊት ማዕከላት። በሀገሪቱ ውስጥ የዚህ አይነት 337 ማዕከሎች አሉ, 13 የባህር ማዶዎችን ጨምሮ. እነዚህ CAMSPs፣ ብዙ ጊዜ በሆስፒታሎች ቅጥር ግቢ ውስጥ ወይም በትናንሽ ሕፃናት ማዕከላት ውስጥ የተጫኑ፣ ተመሳሳይ የአካል ጉዳት ያለባቸውን ልጆች ለመደገፍ ሁለገብ ወይም ልዩ ሊሆኑ ይችላሉ።
CAMSPs የሚከተሉትን አገልግሎቶች ይሰጣሉ፡-
- የስሜት ህዋሳትን, የሞተር ወይም የአዕምሮ ጉድለቶችን ቀደም ብሎ መለየት;
- የስሜት ህዋሳት፣ ሞተር ወይም የአእምሮ እክል ያለባቸው ህጻናት የተመላላሽ ህክምና እና ማገገሚያ;
- ልዩ የመከላከያ እርምጃዎችን መተግበር;
- በምክክር ወቅት, ወይም በቤት ውስጥ, በልጁ ሁኔታ በሚፈለገው እንክብካቤ እና ልዩ ትምህርት ውስጥ ለቤተሰቦች መመሪያ.
የሕፃናት ሐኪም፣ ፊዚዮቴራፒስት፣ የንግግር ቴራፒስት፣ ሳይኮሞተር ቴራፒስት፣ አስተማሪዎች እና ሳይኮሎጂስቶች በ CAMPS ውስጥ የተካተቱት የተለያዩ ሙያዎች ናቸው። ዓላማው ምንም አይነት የአካል ጉዳት ደረጃቸው ምንም ይሁን ምን የልጆችን ማህበራዊ እና ትምህርታዊ መላመድ ማስተዋወቅ ነው። ከችሎታው አንፃር፣ በCAMSP ውስጥ የሚከታተለው ልጅ ወደ ትምህርት ቤት ሥርዓት፣ ወይም ቅድመ ትምህርት (የቀን መዋለ ሕጻናት፣ ክሪሽ…) የሚታወቀው የሙሉ ጊዜ ወይም የትርፍ ሰዓት ውስጥ ሊዋሃድ ይችላል። የልጁ ትምህርት ሲነሳ፣ ግላዊ የትምህርት ፕሮጀክት (PPS) ይዘጋጃል።ልጁ ሊማርበት ከሚችለው ትምህርት ቤት ጋር በተያያዘ። ለ ልጁ ወደ ትምህርት ቤት እንዲቀላቀል ማመቻቸት, የትምህርት ቤት የህይወት ድጋፍ ሰራተኛ (AVS) ልጁን በዕለት ተዕለት የትምህርት ህይወቱ እንዲረዳው ሊጠየቅ ይችላል.
ዕድሜያቸው ከ6 ዓመት በታች የሆነ አካል ጉዳተኛ ልጅ ያላቸው ወላጆች የሕፃኑን አካል ጉዳተኝነት ማረጋገጥ ሳያስፈልጋቸው በቀጥታ CAMSPs ማግኘት አለባቸው። ለእነሱ ቅርብ የሆነውን መዋቅር በቀጥታ ያነጋግሩ.
በCAMSPs የሚደረጉ ሁሉም ጣልቃገብነቶች በጤና መድን ይሸፈናሉ።. CAMPS 80% በአንደኛ ደረጃ የጤና መድህን ፈንድ እና 20% በጠቅላላ ምክር ቤት የሚደጎሙ ናቸው በሚተማመኑበት።
ሌላው አማራጭ ዳውን ሲንድሮም ያለበት ልጅ ሳምንታዊ ክትትል ማድረግ ነው። ሊበራል ስፔሻሊስቶችን ይጠቀሙ, ይህም አንዳንድ ጊዜ በነባሪ ለወላጆች ውድ ምርጫ ነው፣ በቦታ እጥረት ወይም በአቅራቢያው CAMSPs። አያመንቱ በትሪሶሚ 21 ዙሪያ ያሉትን የተለያዩ ማህበራት ይደውሉ, ምክንያቱም ወላጆችን በክልላቸው ውስጥ ወደ ተለያዩ ልዩ ባለሙያዎች ሊጠቁሙ ይችላሉ.
በሌጄዩን ኢንስቲትዩት የሚሰጠው ትክክለኛ እና ልዩ የህይወት ዘመን ክትትል
ከሳምንታዊው እንክብካቤ ባሻገር፣ በዳውንስ ሲንድሮም ውስጥ ባሉ ስፔሻሊስቶች የበለጠ አጠቃላይ ክብካቤ ፍትሃዊ ሊሆን ይችላል ፣ በበለጠ ዝርዝር ምርመራ ለማግኘት የልጁን የአካል ጉዳት በትክክል መገምገም. ፈረንሳይ ውስጥ, Lejeune ተቋም ዳውን ሲንድሮም ላለባቸው ሰዎች ሁሉን አቀፍ እንክብካቤ የሚሰጥ ዋናው ተቋም ነው፣ እና ይህ ከልደት እስከ ህይወት መጨረሻBy ሁለገብ እና ልዩ የሕክምና ቡድን, ከህጻናት ሐኪም እስከ ጄሪያትሪስት በ በኩል የጄኔቲክስ ባለሙያው እና የሕፃናት ሐኪም. ከተለያዩ ስፔሻሊስቶች ጋር መሻገር አንዳንድ ጊዜ ይደራጃሉ, በተቻለ መጠን ምርመራውን በተቻለ መጠን ያሟሉ.
ምክንያቱም ሁሉም ዳውንስ ሲንድሮም ያለባቸው ሰዎች “ከልክ በላይ የሆነ ጂን” የሚጋሩ ከሆነ፣ እያንዳንዱ ሰው ይህንን የጄኔቲክ መዛባት ለመደገፍ የራሱ መንገድ አለው።, እና ከሰው ወደ ሰው ምልክቶች ላይ ከፍተኛ ልዩነት አለ.
« ከመደበኛ የሕክምና ክትትል ባሻገር፣ በተለይም የተሟላ ግምገማ ለማድረግ በተወሰኑ የህይወት ደረጃዎች ላይ ጠቃሚ ሊሆን ይችላል። ቋንቋ እና ሳይኮሜትሪክ ክፍሎች », በ Lejeune ተቋም ጣቢያ ላይ ማንበብ እንችላለን. ” በአጠቃላይ ከንግግር ቴራፒስት ፣ ከኒውሮሳይኮሎጂስት እና ከሐኪሙ ጋር በቅርበት የሚከናወኑት እነዚህ ግምገማዎች ጠቃሚ ሊሆኑ ይችላሉ ። የአእምሮ እክል ያለበትን ሰው በህይወቱ ቁልፍ ደረጃዎች ላይ በተሻለ ሁኔታ የሚስማማውን አቅጣጫ ይወቁ ወደ መዋለ ሕጻናት ትምህርት ቤት መግባት፣ የትምህርት ቤት አቅጣጫ ምርጫ፣ ወደ ጉልምስና መግባት፣ ሙያዊ ዝንባሌ፣ ተስማሚ የመኖሪያ ቦታ ምርጫ፣ እርጅና… "የ ከኒውሮሳይኮሎጂካል ጋር ስለዚህ በተለይ ወላጆች የልጃቸውን ትምህርት በተመለከተ ትክክለኛውን ምርጫ እንዲያደርጉ ለመርዳት ተስማሚ ነው።
« እያንዳንዱ ምክክር ለአንድ ሰአት ይቆያል, ለ ከቤተሰብ ጋር እውነተኛ ውይይት እና አንዳንድ ጊዜ በጣም የሚጨነቁ ታካሚዎችን ለመግራት "በሌጄዩን ኢንስቲትዩት የኮሙኒኬሽን ኦፊሰር Véronique Bourgninaud ያብራራሉ፣" ይህ ጥሩ ምርመራ ለማድረግ, የጥያቄዎችን እና የክሊኒካዊ ምርመራን ጥልቀት ለመጨመር, ፍላጎቶችን ለመገምገም እና ለዕለት ተዕለት እንክብካቤዎች ተጨባጭ መፍትሄዎችን ለማግኘት የሚያስፈልገው ጊዜ ነው. ዳውንስ ሲንድሮም ያለባቸውን ልጆች ወላጆች በተለያዩ አካሄዶቻቸው ለመርዳት የማህበራዊ ጉዳይ ሰራተኛም አለ። ለVéronique Bourgninaud፣ ይህ የሕክምና ዘዴ ከ CAMSPs ጋር ክልላዊ ክትትል ለማድረግ ተጨማሪ ነውለኢንስቲትዩቱ ስፔሻሊስቶች የሚሰጠውን እድሜ ልክ ይመዘገባል ሀ ስለ ሰዎች እና ስለ ህመምዎቻቸው ዓለም አቀፋዊ እውቀት : የሕፃናት ሐኪሙ የተከተላቸው ልጆች ምን እንደሚሆኑ ያውቃል, የጂሪያ ሐኪሙ የሚቀበለውን ሰው አጠቃላይ ታሪክ ያውቃል.
የጄሮም ሌጄዩን ተቋም የግል፣ ለትርፍ ያልተቋቋመ መዋቅር ነው። ለታካሚዎች, ምክክር ስለዚህ በሆስፒታል ውስጥ እንደሚታየው በጤና መድን ይሸፈናል.
ምንጮች እና ተጨማሪ መረጃዎች፡-
- http://annuaire.action-sociale.org/etablissements/jeunes-handicapes/centre-action-medico-sociale-precoce—c-a-m-s-p—190.html
- http://www.institutlejeune.org
- https://www.fondationlejeune.org/trisomie-21/